Verhaal van Sandra over haar zoon Jesse (aortaklepstenose)

Hallo,

Onze zoon Jesse (inmiddels net 9 geworden) Is geboren met een aortaklepstenose, deze werd in het ziekenhuis 1 dag na de geboorte opgemerkt. Hij is toen direct overgebracht naar het UMC Radboud Nijmegen. Hier heeft hij nog dezelfde dag een ballondilatatie ondergaan. Aanvankelijk leek dit goed uit te pakken en zou hij een normaal leven kunnen leiden. Echter ging zijn toestand langzaam aan achteruit. Er werd voor hem een donorklep besteld, inmiddels was hij ruim 8 weken oud en het ziekenhuis nog niet uitgeweest. Maar, wonder boven wonder, ging het plotseling weer beter met hem. De OK hoefde niet door te gaan en we kregen een instructie om zelf de voedingssonde in te brengen zodat hij mee naar huis kon. Dit was een superbericht, echter weer voor korte duur, na slechts 2 weken ging zijn toestand weer achteruit. Dus terug naar het ziekenhuis, hier bleek na uitbreide onderzoeken dat het probleem niet zijn aortaklep maar zijn mitralisklep was. Hiervoor was dringend een OK nodig. Met ca. 3 maanden heeft hij een mitralis ok (reparatie) ondergaan waarvan het risico erg hoog was.
Rond 5 december mocht Jesse weer naar huis (eindelijk!). Heel even ging het goed maar toen begonnen de problemen met de voeding, hij was rond die tijd van zijn ok zijn slikreflex kwijtgeraakt en moest nu 3 x per week naar het ziekenhuis voor pre-logopedische begeleiding.
Maart 2000 begon Jesse eindelijk weer te eten (en te drinken). Gingen we nu eindelijk een rustigere periode in? Het lijkt er wel op in 2001 besluiten we daarom toch voor een tweede kindje te gaan. Ik ben 6 maanden zwanger bij een controle bij de cardioloog krijgen we echter een naar bericht. Jesse’s hart staat zwaar onder druk door de twee slecht functionerende kleppen. Er is weer een operatie nodig. Deze keer wordt een plastiek ok aan de aortaklep uitgevoerd. (Jesse is dan inmiddels 2,5 jaar) Ook deze OK doorstaat hij goed. Jesse gaat naar school en komt goed mee alles lijkt okee en rustig. Maar in de kleutergroep blijkt dat het hart wederom enorm onder druk staat en moet er weer geopereerd worden. Deze keer zal men proberen om nog eenmaal de mitralisklep te repareren en zal een Ross operatie (longklep op plek aorta) uitgevoerd worden. Na 8 uur OK krijgen we telefoon de OK is niet geslaagd, de mitralisklep is dusdanig slecht dat repareren geen zin meer heeft, de ROSS ok gaat dus ook niet door. Nu zullen er op de plaats van beide kleppen, kunstkleppen worden gezet. Eindelijk na een slapeloze nacht en na 20 uur krijgen we het verlossende bericht de OK is geslaagd. Jesse heeft nu twee kunstkleppen voor jong volwassenen (dus grotere kleppen). Jesse krijgt nu wel antistollingsmedicijnen wat de nodige risico’s met zich meebrengt. De eerste controles zijn allemaal goed en iedereen, inclusief de cardioloog, is uitermate tevreden.
Rond de kersttijd 2006 wordt Jesse ziek, eerst verkouden, toen een longontsteking, die met diverse antibiotica kuren niet weg wilde gaan. Uiteindelijk beland hij weer in het ziekenhuis. Hier gaat zijn toestand vrij snel ernstig achteruit. als snel wordt de diagnose endocarditis gesteld, maar welke bacterie veroorzaakt dit (Na wekenlang bloedprikken en diverse antibiotica switches is de boosdoener nog steeds niet ontdekt) Op de verjaardag van mijn man (inmiddels ligt Jesse al 12 weken in het ziekenhuis) wordt weer geswitched, Jesse moet inmiddels al naar de IC en een OK wordt overwogen (met zeer hoog risico gezien de hoge koorts, al week + 40 graden) deze antibiotica slaat aan. En na 17 weken mag Jesse naar huis.
Inmiddels zit hij in groep 5, is niet meer ziek geweest en groeit uit tot een flinke knaap. Toch zit de schrik er nog steeds een beetje in. Inmiddels ben ik bevallen van een tweede zoon Finn en hebben we een dochter van 6 Iza, deze hebben geen afwijking aan hun hart.

Ik hoop dat er meer mensen zijn die ervaringen hebben met een dergelijke afwijking aan verschillende kleppen of ervaringen met jonge kinderen en kunstkleppen.

Sandra de Kleijn
(ps de foto is genomen tijdens een interview dat Jesse mocht houden met Frans Bauer, geregeld door de pedagogisch medewerkster uit het UMC Radboud Nijmegen)