...

Over

Ik ben Saskia, 27 jaar. Ik heb gestudeerd in Nijmegen, en heb een tijd in Parijs gewoond.

Ik heb deze site gemaakt omdat ik geboren ben met aortaklepstenose. Ik heb inmiddels twee openhartoperaties (op 8- en 15-jarige leeftijd) ondergaan. Mijn vader heeft dezelfde hartafwijking en is ook een keer geopereerd. De ervaringen die ik heb opgedaan in de tijd dat ik ziek was en tijdens mijn operaties (en die van mijn vader) wil ik graag met zoveel mogelijk mensen delen, omdat ik denk dat deze hulp en/of steun kunnen bieden wanneer ze iets soortgelijks meemaken. Het gaat hierbij overigens niet specifiek over operaties om aortaklepstenose op te heffen, de informatie die ik geef kan iedereen die een openhart operatie moet ondergaan helpen. Omdat ik op kinderleeftijd geopereerd ben zullen enkele van mijn ervaringen voornamelijk van toepassing zijn op kinderen en jongeren, andere zijn voor alle leeftijden toepasbaar.

Omdat ik van ‘mijn eigen’ hartafwijking het meeste weet heb ik een speciaal stuk van de site hieraan gewijd. Hierin wordt uitgelegd wat aortaklepstenose is en welke onderzoeks- en behandelingsmethoden er zijn. De hier beschreven onderzoeksmethoden zullen echter voor veel hartafwijkingen hetzelfde zijn. Over enkele andere aangeboren hartafwijkingen is ook informatie beschikbaar. Ik hoop dat deze begrijpelijk is. Wanneer je sommige (medische) termen niet begrijpt kun je deze opzoeken op de wiki. Wanneer het begrip er niet bij staat wil je me dat dan laten weten (via contact) dan zet ik het er zo snel mogelijk op! Ik hoop dat ik via deze website andere mensen met een aangeboren hartafwijking (‘de hartekindjes’), familie en andere omstanders kan helpen om zo positief mogelijk door het leven te stappen.

Behalve medische informatie is hier dus ook praktische informatie te vinden. Bij leven met… vind je een onderdeel tips, daar in staan puntsgewijs tips (voornamelijk rond een operatie toepasbaar). Meer uitleg hierover en mijn persoonlijke ervaring hiermee, kun je vinden onder operatie. Deze onderdelen zou ik ook iedereen willen aanbevelen die binnenkort te maken krijgt met een operatie. Verhalen van anderen kun je vinden onder het kopje ervaringen. Wil jij ook jouw verhaal kwijt? Stuur het me dan op via het contactformulier. Ik zal het dan zo snel mogelijk op mijn site plaatsen. Het gastenboek doet het even niet, maar je kunt me altijd een mailtje sturen in plaats daarvan. Ik vind het erg fijn om te weten wat jullie ervan vinden, (opbouwende) kritiek is ook welkom!

Tot slot wil ik graag iedereen die een steentje aan deze website heeft bijgedragen bedanken.

Wanneer je vragen, op- of aanmerkingen hebt hoor ik dit graag!